
2025 年,为什么越来越多的家庭选择 "指定患者计划 "来治疗罕见病?
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罕见病影响着全球数百万人,但仍然非常罕见,甚至连医疗和支持也往往遥不可及,让患者没有太多选择。
患上罕见病后,患者往往不得不面对一个令人生畏的现实,那就是多年来一直被误诊,忍受着不稳定的症状,同时还要努力寻找痛苦的根源。
可悲的是 30-50%罕见病患者的等待时间超过 一年以上等待诊断有些患者等待 长达 5 年或更长即使在寻求帮助后,也会遭受情感和经济上的挫折。
2025 年,许多罕见病患者在 "指定患者计划"(NPP)中找到了解脱。这些合法的、由医生主导的治疗途径为患者提供了尽早获得救命治疗的机会,而这些治疗方法在患者家中还无法获得,这对于那些在治疗体系中感到迷茫的患者来说是一条重要的生命线。 Medspartner 为患者、护理人员和医生提供支持,提高他们对这些计划的认识,帮助患者获得罕见病药物 使用。
什么是命名患者计划?
具名患者计划 (NPP) 允许执业医师代表患者个人申请药品,即使该药品尚未在患者所在国家获得批准或上市。这是医生根据医疗需要提出的合法申请,通常在以下情况下使用:
- 当地没有经批准的/负担得起的替代品
- 患者患有严重的慢性疾病或危及生命的疾病
-
一种治疗方法在其他地方获得批准,但在国内仍在审查中
各国政府,包括 英国, 澳大利亚美国 美国和 新西兰澳大利亚、美国和新西兰都有允许个人进口的框架,允许病人在严格的条件下使用。
为什么越来越多的家庭在 2025 年使用这种选择?
有几种趋势使得国家淘汰计划比以往任何时候都更加重要:
1.当地延迟批准罕见病药物
>超过 90% 的罕见病仍缺乏 FDA 或 EMA 批准的治疗方法.即使存在治疗方法,它们也可能需要数年时间才能进入当地市场,或者通过传统渠道仍然难以负担。
2.病人权益倡导全球化
家庭比以往任何时候都更了解情况,在线支持小组、宣传网络和全球医疗社区让他们了解治疗方案以及如何通过安全合法的途径获得治疗。
3.数字平台简化流程
知名 国际网上药店如 Medspartner简化了个人药品进口流程,从采购值得信赖的国际药品到指导办理海关手续,让进口变得更简单、更快捷、更实惠。
Medspartner 如何轻松支持 "命名患者访问"?
Medspartner 帮助 35 个以上国家的家庭合法获得治疗罕见和复杂疾病的药物。以下是我们为您提供支持的方式:
- 全球采购- 我们只与获得 FDA/EMA 认证的制造商合作
- 海关指导- 我们帮助您了解贵国的进口法规和文件需求
- 安全送货- 我们负责物流,包括海关支持、门到门运输和快速交付
- 持续沟通- 我们的支持团队在每个步骤中都保持联系
我们目前提供 治疗各种罕见疾病的药物包括
酪氨酸血症、钾顿尿症、威尔逊氏病、肺动脉高压、戈谢病、特发性肺纤维化、镰状细胞病。我们还在积极扩大库存,以满足更多罕见病患者的治疗需求。
该途径的益处
- 尽早获得治疗
患者可以在当地能够买到药物的几个月或几年前获得药物。
- 医生主导,而非产业主导
国家方案由您的医生启动,并根据您的病情提供专门的治疗。
- 更多控制和选择
家庭不再局限于其所在地区的可用资源或资助。
- 节约成本
通过使用全球仿制药或替代供应途径,患者往往能以极低的成本获得相同的药物,有时甚至能节省高达 90% 的费用。
开始之前,家庭应该知道什么?
在继续之前,请确保您已
- 医生对所需药品的有效处方
- 医生出具的医疗证明
- 了解贵国的进口规则
- 像 Medspartner 这样值得信赖的访问合作伙伴
我们将处理复杂的问题,让您专注于护理。
患者为何选择 Medspartner?
家庭之所以选择我们,是因为我们优先考虑
- 透明度- 定价清晰,无隐藏费用
- 信任- 仅限特许货源,绝非灰色市场
- 患者至上的服务- 充满爱心的指导和支持
- 合规性- 我们尊重所有监管框架,并在每个地区合法运营
对于面临罕见病的家庭来说,"指定患者计划 "提供的不仅仅是获得治疗的机会,更多的是希望。如果您正在考虑这一途径,Medspartner 将为您的每一步提供真正的指导。
准备好探索您的选择了吗?
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